Au cours des dernières années, le nombre de personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre autistique (TSA) a augmenté de façon spectaculaire. Aux Etats-Unis, il a triplé en 20 ans, passant de 1 enfant sur 150 en 2000, à 1 enfant sur 44 en 2018, selon le CDC.
Les taux d’autisme augmentent rapidement, non pas parce que la maladie devient plus courante, mais parce que de plus en plus de personnes en prennent conscience et que le dépistage devient une partie plus courante des examens pédiatriques.
Malgré la prévalence de cette maladie, « si vous avez rencontré une personne autiste, vous n’avez rencontré qu’une seule personne autiste« , comme le dit la communauté autistique. Les personnes autistes ont un large éventail de comportements, de maniérismes, de difficultés et de points de vue. Après tout, ce n’est pas pour rien que l’autisme est classé comme un spectre.
Toutefois, il existe des caractéristiques communes, telles que des mouvements répétitifs et un manque de lien social. Pour les parents neurotypiques qui ne comprennent pas les difficultés de leur enfant ou même ses méthodes de communication, ces caractéristiques peuvent donner l’impression d’être isolés. Cela peut être particulièrement difficile pour les parents d’enfants non verbaux qui ont l’habitude de communiquer uniquement par le langage parlé.
Cependant, les divers modes de communication des enfants autistes ne sont ni plus ni moins valables qu’un autre. Bien sûr, il faut du temps aux parents pour comprendre comment communiquer avec leurs enfants et déchiffrer ce qu’ils essaient de dire lorsqu’ils agitent leurs mains ou sautent de haut en bas. Sont-ils hyperactifs ? Vont-ils se calmer ? Exigent-ils quelque chose de moi ?
Pour commencer, les parents peuvent enseigner à leurs enfants autistes de nouveaux moyens d’expression, comme le langage des signes ou la désignation d’images représentant leurs émotions. Ils peuvent toutefois apprendre à lire les modes d’expression et de communication propres à leur enfant avec le temps.
Quelques chiffres sur l’autisme
- A l’échelle mondiale et en 2010, 17 personnes sur 10.000 dans le monde étaient diagnostiquées autistes, et 62 sur 10.000 présentaient un TSA (source).
- En France, 700.000 personnes vivent avec un TSA, dont 100.000 qui ont moins de 20 ans (source).
- Près de 120.000 personnes sont diagnostiquées avec un TSA chaque année, dont 74 enfants sur 10.000, soit près de 1%.
- Ces troubles touchent 3,7 fois plus les garçons que les filles (source).
- Par ailleurs, la prévalence des TSA a doublé chez les enfants au cours des dix dernières années (source).
Que faire pour aider un enfant autiste ?
Avant d’aborder ce qu’il faut éviter de faire avec un enfant autiste, concentrons-nous sur les aspects positifs. Lorsqu’il s’agit de soutenir les enfants de votre vie, vous avez beaucoup d’options.
Pendant une crise, l’assistance
Nous attendons beaucoup des enfants autistes. Ils s’épanouissent dans des environnements calmes, familiers et favorables. Cependant, nous attendons souvent d’eux qu’ils s’adaptent sans problème dans les supermarchés, les aéroports et les salles de classe.
Les enfants autistes peuvent faire des crises de nerfs lorsqu’ils sont dépassés. Les crises qui peuvent survenir :
- Le repli sur soi : Pour se calmer, l’enfant peut effectuer des actions répétitives comme se balancer ou battre des mains.
- Crises de colère : L’enfant crie, pleure, tape des pieds ou se met en boule.
Les parents développent souvent des compétences pour faire face à ces situations, mais demandez toujours si vous pouvez aider. Par exemple, vous pouvez demander à un restaurant de baisser la musique pendant qu’une mère essaie de calmer son enfant.
Vous pouvez également agir directement. Les experts recommandent de parler doucement et d’utiliser des ordres simples. « Lève-toi et mets-toi à côté de moi », peut-on dire calmement. Si l’enfant est incapable de répondre, restez à proximité et laissez l’enfant pleurer. Répétez les instructions lorsque l’enfant semble plus calme.
Encouragez les amitiés
L’autisme entraîne souvent des difficultés sociales. Les enfants autistes peuvent sembler peu intéressés à passer du temps avec vous et répondre à vos gestes amicaux en restant silencieux. Au fond, certains enfants autistes aspirent à avoir de la compagnie.
Selon les chercheurs, les autistes peuvent nouer des amitiés et le font. Ils choisissent parfois des personnes atteintes d’autisme. À d’autres moments, ils peuvent se concentrer sur le développement de relations avec des adultes et des enfants neurotypiques.
Incluez les enfants autistes dans vos projets. Invitez-les à vos fêtes d’anniversaire. Quand vous les voyez, dites-leur bonjour. Trouvez des activités simples qui vous plairont à tous les deux. Encouragez vos enfants à suivre votre exemple.
Prévoyez du temps pour les réponses
Une vitesse de traitement lente peut être un symptôme de l’autisme. Les enfants autistes ont besoin de plus de temps pour comprendre vos paroles, surtout si vous parlez dans un environnement bruyant ou bondé.
Il est tentant de combler les vides dans une conversation avec :
- Plus de questions : Vous pouvez reformuler votre question ou trouver quelque chose de nouveau à dire.
- Des sujets alternatifs : Vous pouvez changer de sujet dans l’espoir que l’enfant participe.
- Quitter la pièce : Si l’enfant ne répond pas, vous pouvez être tenté de mettre fin à la conversation.
Les experts conseillent de laisser de la place pour les réponses de l’enfant. Donnez à l’enfant plusieurs secondes pour répondre au lieu de le regarder avec impatience si vous lui posez une question. Répondez dès que l’enfant le fait, mais ne comblez pas les vides entre les deux.
Discutez des intérêts de l’enfant
Un symptôme central de l’autisme est un intérêt étroit ou extrême pour des sujets spécifiques. Presque tout, y compris les cartes, les chiffres, les recettes, la géographie et bien d’autres choses, peut captiver les enfants.
Parler de ces sujets réconforte les enfants autistes. Ils aiment partager leurs connaissances et peuvent en parler pendant des heures sans vous demander votre avis.
Écoutez le sujet dont parle l’enfant pour créer un lien. Si vous en avez l’occasion, posez des questions. Ne changez pas de sujet. Laissez l’enfant parler jusqu’à ce que vous vous compreniez mieux l’un l’autre.
Acceptez l’enfant sans réserve
Certains enfants autistes semblent neurotypiques jusqu’à l’âge de deux ans, âge auquel ils perdent les compétences qu’ils ont acquises. De nombreux adultes trouvent cela pénible. Vous avez vu l’enfant pour la dernière fois il y a environ un an, et maintenant il semble être différent.
Ne portez pas de jugement sur l’enfant en vous basant sur son comportement ou son développement passés. Pour l’instant, recherchez les aspects positifs de l’enfant. Acceptez l’enfant tel qu’il est en ce moment.
Prêtez attention aux parents
L’acceptation doit être étendue aux parents de la même manière qu’elle est étendue aux enfants autistes. Votre aide pourrait leur être extrêmement précieuse.
Les parents, selon les défenseurs de la cause, apprécieraient une soirée de repos pour se détendre et se relaxer. Proposez de faire du baby-sitting si vous êtes à l’aise avec cette idée. Si vous ne l’êtes pas, prêtez une oreille attentive à un parent en détresse. Prenez rendez-vous dans un café pour décompresser et discuter, ou prévoyez des jeux pour vos enfants sous votre surveillance mutuelle.
Ce qu’il ne faut pas faire avec un enfant autiste
Il existe de nombreuses façons d’aider un enfant autiste, tout comme il existe de nombreuses façons de lui nuire. Pour être considéré comme une aide, il suffit de suivre quelques étapes simples.
N’ayez pas pitié des parents
Les enfants autistes apportent de la joie à leurs parents, et il y a de quoi être fier d’eux. S’apitoyer sur les parents sape tout cela, et certains parents sont offensés par de telles déclarations.
Les experts expliquent que les enfants autistes sont très attentifs à ce que disent les adultes. Un enfant peut se sentir mal, avoir tort ou se sentir inutile après avoir entendu un échange de pitié. Votre remarque peut ajouter à la charge de travail de parents déjà surchargés.
Soyez clairs
Les ordres verbaux complexes sont plus longs à traiter pour les enfants autistes. Les enfants plus jeunes ont souvent du mal à comprendre les instructions, ce qui les fait paraître désobéissants.
Si vous faites l’une des choses suivantes, vous pouvez causer un problème à l’enfant :
- Donner trop d’instructions en même temps,
- Combiner plusieurs tâches en une seule phrase complexe,
- Faire des commentaires généraux. (Fais attention à ce que tu fais, d’accord ?)
Faites des phrases courtes et directes. Si l’enfant ne comprend toujours pas, décomposez encore plus.
Ne prenez pas les choses personnellement
Les enfants autistes peuvent ne pas répondre de la manière que vous attendez ou que vous comprenez. Ils peuvent s’éloigner, vous ignorer ou faire une crise nerveuse.
Il est naturel d’être blessé, mais essayez de garder le contrôle de vos émotions. Il est possible que l’enfant fasse des efforts pour s’adapter à vos attentes et à la réalité. Continuez à essayer de créer ce lien tout en restant aussi souple que possible.
Ne supposez pas que les enfants non verbaux ne peuvent pas communiquer
De nombreux enfants autistes ne parlent presque pas. Cependant, vous ne devez jamais supposer qu’ils ne communiquent pas.
Le comportement est une forme de communication pour les enfants autistes. Cela comprend :
- Cligner des yeux
- Pointer du doigt
- Être stimulé
- Sourire
- Froncer les sourcils
- Faire un câlin
- Frapper
- ou s’en aller
Prêtez attention à ce que l’enfant essaie de dire. Si vous l’ignorez, le comportement de l’enfant risque de s’aggraver jusqu’à ce que vous ayez compris.
N’exigez pas de contact visuel
Lorsque les adultes parlent, ils se regardent dans les yeux. C’est une tâche difficile pour les enfants autistes. Certains enfants apprennent à regarder vos yeux (votre front, par exemple) avec de la pratique, tandis que d’autres ne le font jamais.
Ne forcez jamais un enfant à vous regarder dans les yeux. Ne vous penchez pas pour rencontrer les yeux de l’enfant, et ne l’obligez pas à vous suivre en montrant les vôtres. Acceptez le comportement de l’enfant.
Utilisez un langage non créatif
Les enfants autistes interprètent les choses littéralement. Si vous utilisez l’ironie, le sarcasme, l’exagération ou des expressions idiomatiques dans votre conversation, l’enfant sera confus.
Ne dites pas à un enfant de « garder un œil sur » quelque chose, par exemple. L’enfant pourrait le prendre littéralement et le placer à proximité de son visage.
Soyez aussi précis que possible pour que l’enfant comprenne de quoi vous parlez.
Si vous faites une erreur et que vous dites quelque chose d’inhabituel, ne vous moquez pas de l’enfant qui a mal interprété vos paroles. Reformulez la phrase pour que son sens soit clair.
N’imaginez pas que l’enfant n’entend pas
Même les enfants autistes non verbaux peuvent entendre et comprendre ce que vous dites. Ne faites pas comme s’ils n’existaient pas ou ne méritaient pas votre attention. Adressez-leur directement vos questions. Ne dites rien si vous n’avez rien de gentil à dire à leur sujet.
Ne les dévisagez pas
Selon les spécialistes, certaines personnes autistes se sentent obligées de faire des choses inhabituelles. Elles peuvent frapper des mains, sauter, cligner des yeux ou faire des bruits étranges. Lorsqu’elles se sentent dépassées, ces comportements les aident à se détendre.
Résistez à l’envie de surveiller de près ces comportements. Certains enfants plus âgés peuvent être gênés par leurs propres actions, et vos réactions pourraient les mettre encore plus dans l’embarras. Les enfants plus jeunes peuvent remarquer vos regards et s’en vouloir.
Vous n’êtes pas obligé de suivre les actions de l’enfant. Soyez simplement une présence aimable, qui ne porte pas de jugement. C’est la façon la plus efficace d’apporter de l’aide.